19 Август 2017

Новости Центральной Азии

«Если я хожу один, позвони моему папе», или Каково быть аутистом в Узбекистане

Таким детям трудно в любой стране. Спасает их только любовь и забота родителей, но сделать жизнь «иного» ребенка полноценной способно только государство и общество. В цивилизованных странах государство пристально следит за тем, чтобы дети-аутисты, и не только они, имели равные права со всеми остальными гражданами, а общество давно выработало правила игры, главное условие которой – мы все дети Божьи. В «иных» странах пока нет этого понимания. Недавний случай в России, когда ребенка-аутиста и его бабушку грубо вытолкали из кафе со словами «идите лечитесь ... а потом приходите в общественное место» тому доказательством. В Узбекистане таких детей словно и не было никогда. Пять лет назад появился первый официально признанный в республике особый ребенок. Историю признания девятилетнего Мухаммадали Артикбаева рассказал порталу Милосердие.ru его отец Фархад.

35-летний Фархад Артикбаев – папа особого ребенка. Его сын Али стал первым человеком в Узбекистане, у которого официально признали аутизм. И случилось это благодаря особенному папе. Фархадом мы познакомились после того, как он рассказал в своем аккаунте в соцсети о том, как один добрый человек помог вернуть его потерявшегося сына домой. У детей с аутизмом есть такая особенность – они могут очень быстро исчезать, буквально утекать, из-под контроля взрослых, как бы за ними хорошо ни следили.

Вот и 9-летний Мухаммадали однажды ушел из дома и оказался на оживленной ташкентской улице, где его буквально вытащил из-под колес автомобиля незнакомый человек, посадил в свою машину и дождался перепуганных родных мальчика, которые быстро обнаружили пропажу и отправились в погоню.

После этого ЧП Фархад придумал специальную футболку для сына, на которой было написано: «Если я хожу один, позвони моему папе». Номер телефона прилагался. Сейчас в Ташкенте уже не один Мухаммадали ходит в футболке, где содержатся подобные призывы и координаты родителей.

Идея с футболкой – не первая для Фархада Артикбаева. Благодаря его усилиям в Узбекистане, наконец, стали говорить об аутизме. Пока не очень громко, но, по крайней мере, детям с расстройствами аутического спектра теперь ставят диагноз и дают инвалидность. Пытается Фархад переломить и настороженное отношение к непонятным детям в Узбекистане.


Чуть не сошли с ума

«Я счастливый папа, я гордый папа гордого сына», – это слова у Фархада главные. Он рассказывает о своем сыне Али так, словно складывает поэму. И тем самым поддерживает других. Правда, так было не всегда, в прошлом – время отчаяния.

Мухаммадали родился обычным малышом, похожим на всех остальных. Он развивался так же, как и все его сверстники, много улыбался, знал много слов. А в два года заболел бронхитом. После тяжелого течения болезни Али словно подменили. Постепенно он перестал смотреть на родителей, перестал говорить, стал плохо спать и плакать. Реагировал на любые шумы и свет, поэтому почти все время проводил в своей комнате, где было темно и тихо. Чтобы погулять с сыном, Фархаду приходилось завязывать ему уши и уводить его от других детей.

Врачи ничем не могли помочь – ставили множество диагнозов, ни один из которых не подтверждался. В три года у Али подозревали детскую шизофрению, умственную осталось. «Но я-то знаю своего сына, я знаю, что нет у него отсталости! – рассказывает Фархад о том этапе. – Мы чуть не сошли с ума от беспокойства и непонимания того, что происходит, что творится с нашим сыном».

Накатила тоска. От Али отказывались дефектологи и психологи. Казалось, выхода не было. Фархад рассказывает: «Не буду скрывать, мне было очень тяжело, я был в отчаянии и впал в депрессию. Мысли, как кадры в кино: я никогда не услышу голос своего сына, он не будет играть со мной в футбол, и самое тяжелое – он никогда не будет самостоятельным. Я не мог спать и думал, что схожу с ума. Но вера всегда помогает. Главное – верить. Поддержка жены и близких дали мне понять, что я дорог и нужен им. Пришло понимание, что шок и отчаяние, это естественное состояние, но именно я – отец семейства – должен обеспечить семье не только экономическую стабильность, но и эмоциональную».

Фархад поменял мечту. «Вместо футбола мы гуляем по парку. Мухаммадали не может сказать: “Я люблю тебя, папа”, но я слышу его признание, когда он обнимает меня и говорит сердцем, и я это чувствую. Самое тяжелое, когда твой ребенок лежит у тебя на руках и громко плачет, а ты только обнимаешь его. Ты не понимаешь, что с ним, ты не знаешь, что делать, куда идти, как помочь. И тогда я просто его обнимаю и понимаю, как ему тяжело. Понимаете, это такое испытание судьбы – моей судьбы, судьбы моего мальчика. Я могу поддержать сына любовью и преданностью. Если для сына нет специалистов, я сам стану специалистом».

Папа решил сам искать ответы на вопросы, помогать своему ребенку. И решил пойти учиться, чтобы стать для сына помощником, просто лучшим другом. В июле этого года Фархад получил специальность дефектолога-сурдопедагога. Теперь он помимо основной работы (инженер-связист), работает в республиканском центре социальной адаптации детей, совмещая, когда это необходимо, обязанности психолога и логопеда.


Не выходить из комнаты?

Мухаммадали – первый мальчик в Узбекистане, который был признан аутистом, это случилось в 2010 году. До этого случая инвалидность детям с такими проблемами, как у Али, в Узбекистане не давали. Фархад стал первым папой, который добился этого – причем не только для своего сына. Материальная поддержка семьям с особыми детьми очень важна: «пусть и не большая, но многие и того не имеют, к тому же часто мама остается одна со своим особым ребенком».

Фархад борется за сына каждый день: несмотря на две работы, водит его в реабилитационный центр, занимается с ним сам. В Узбекистане нет инклюзивного обучения. Али учится в специальной школе VIII вида.

Али не говорит. «Хоть на китайском, хоть на татарском, хоть на турецком пусть разговаривает, нам все равно с его мамой – лишь бы мог объяснить, что с ним», – говорит Фархад. Пока в семье бытует свой язык, который понимают домочадцы. Если Али хочет есть – ведет взрослых к холодильнику, если устал – ведет к кровати. Пока не читает, но очень любит рисовать.

В Узбекистане нет статистики, сколько здесь живет людей с аутизмом. Фархад объясняет – тут мало кто афиширует, что их ребенок – не такой, как все.

– По моим наблюдениям, такая ситуация складывается: есть родители, которые не верят, что у них особый ребенок. Хотя это видно невооруженным взглядом. Не хотят принимать болезнь детей – говорит папа Али. Есть родители, которые приняли диагноз, верят, что ребенка можно вылечить, возят везде, где только можно, но никому не рассказывают о своей беде. А есть такие, как мы: стараемся не замыкаться, не оставаться со своими проблемами один на один, идем друг к другу.

Не скрывать ничего, рассказывать о своем особом ребенке, радоваться ему, принимать его, не стыдиться его – такие советы дает Фархад тем, у кого дети родились с нарушениями. Ради таких родителей он ведет блог (аккаунт Фархада Артикбаева на ФБ), записывая туда все советы, делясь впечатлениями, радостями и бедами. Ради них же открыл при центре адаптации клуб «Ангелочек» (инициативу Фархада поддержала Лола Каримова, дочь президента Узбекистана, представитель страны в ЮНЕСКО) – сюда приходят мамы с детьми, разговаривают, обсуждают свои проблемы, организуют разные мероприятия.


Директор против

Недавно Фархад расстроился до слез. Он обратился в аквапарк с просьбой принять группу особых детей с сопровождением. Спрашивал, когда в заведении бывает поменьше народу. Фархаду и другим родителям аутистов отказали. «Лишь потому, что они – необычные дети. В трубке сказали: директор против».

Папа Мухаммадали призывает всех помнить, что аутизм – не заразная болезнь. «Наши дети могли бы улыбаться и выходить на улицу. Многие годы некоторые из них сидят дома, их боятся выпускать. Некоторые даже живут под другими диагнозами, чтобы не было разговоров».

«Пишу со слезами, так обидно. Ведь мы не просим любить наших детей – просим понимать, – поделился Фархад с читателями своего блога. – Прошу у вас одного, добрые люди, не делайте нам больно».

Спустя какое-то время Фархада вместе с Али пригласили в другой ташкентский аквапарк. Чем больше особенный папа рассказывает об особом сыне, тем больше у него появляется друзей.


Помогает только вера

Ангелочек – так Фархад называет сына Али. «Он дарит нам свет, тепло, любовь. Кто он, если не Ангелочек? Везде пишут, что аутисты – холодные, неконтактные, закрытые. Это не так. Столько любви дарит мне мой Али!»

«Держаться мне помогает только помощь Бога, вера. И улыбка сына! Недавно в аквапарке он так радовался, что это дало мне очень много сил, – Фархад говорит об этом и сам смеется в голос, вспоминая. – И когда он не спит по ночам, кричит, я вспоминаю все минуты радости, счастья – и силы, чувствую, есть».

Рассказывая об Али, Фархад все время говорит и о супруге Заёде, и о младшем сыне Ибрагиме. «Наша семья только сильнее сплотилась. Нам, конечно, нелегко. Но труднее всего, я думаю, жене. Иногда я слышу, как она плачет по ночам, стараясь меня не разбудить. Однако виду не подает. Заёда всегда меня поддерживала, говорила, что я смогу разобраться, в чем причина болезни нашего сына. Она меня сподвигла учиться, уговорила! “Как-то вытерпим”, – сказала она. После этого я решился».

7-летнего Ибрагима Фархад в шутку называет ко-терапевтом, соратником. «Ибрагим всегда рядом с братом, мы берем его с собой в клуб, на мероприятия. Он очень бодрый, контактный. Клубные дети его обожают! Хочу, чтобы в Узбекистане была инклюзия, поэтому я прошу других родителей, чтобы они тоже своих здоровых детей приводили, это правильно – ребята начинают общаться, перестают бояться друг друга».

Нужен парашют!

После запомнившегося похода в аквапарк, Фархад говорит, что дети из клуба вместе со своими родителями, сестрами и братьями уже везде побывали.

– Нам только парашютный спорт остался, – смеется он. – Я не шучу, нет! И надо детям дельфинов показать. Ищу спонсоров. Полет с парашютом стоит дорого, а дельфинотерапия – это только в России, туда надо ехать. Будем идти к цели!

Эти слова Фархад пишет и произносит очень часто. Так же часто, как благодарит: Бога, друзей, всех неравнодушных людей.

– Благодарен за то, что у нас есть Али. Ангелочек все изменил для нас – и жизни без него я не представляю.


Из «Фейсбука» Фархада

Особые родители, или Восемь фактов о родителях детей с аутизмом

1. Истинные профессионалы.

Чтобы ни говорили специалисты, но родители знают своего ребенка лучше. Знают его слабые и сильные стороны. Может они и не специалисты по аутизму, но без их помощи никакой специалист не поможет ребенку. Врачи, пожалуйста, всегда разговаривайте с родителями, не пренебрегайте их словами. Советуйтесь с ними, здесь нет ничего постыдного. Поверьте им, ведь они покажут вам дорогу, по которой всем будет легче.

2. Не железные.

Если у родителей нет настроения, они раздражены или просто не хотят разговаривать с вами, прошу, дайте им это право. Не обижайтесь на них, не судите и не оскорбляйте. Поймите их, ведь они 24 часа в сутки думают о своем ребенке: не убежал ли из дома, не проглотил что-то, не болит ли живот. Они всегда начеку. Они боятся за своих детей, которые не могут себя защитить. Они тоже хотят отдохнуть, поспать спокойно, прогуляться с любимым наедине.

3. Не супермены.

Многие думают, что родители аутистов везде бегают, все успевают и при этом хорошо выглядят. Но если вы посмотрите им в глаза, то увидите усталость, за улыбкой – грусть. Они не спят ночами, постоянно в стрессе, но ради ребенка становятся сильнее. Но организм истощается, появляется много проблем со здоровьем. Головные боли – это пустяк. Многие приобретают хронические болезни. Поэтому поймите их, и, если есть возможность, просто поднимите сумку, помогите перейти дорогу с ребенком. Они так обрадуются!

4. Поддержите их.

Особенные родители детей с аутизмом очень любят своих детей. Они гордятся ими, любят такими, какие они есть. Они хотят с ними гулять, водить к гостям, прыгать по батутам в парке и посещать общественные места. Не унижайте их, и самое главное – не жалейте, что Бог послал им такого ребенка. Просто поддержите хорошим словом, улыбнитесь ребенку, если он обнимет – не отталкивайте его. Одно хорошее слово – и они будут рады целый день.

5. Верят в лучшее.

Несмотря на все проблемы, они верят своим детям. Они верят, что он сможет говорить, будет учиться в лучших университетах, сможет создать семью и иметь детей. Сколько не падет испытаний на их голову, они все равно верят в лучшее. Они могут казаться реалистами или пессимистами, но в душе они неисправимые оптимисты. Никакие диагнозы не сломают их. Они сильные, они должны быть сильными, чтобы ребенок чувствовал уверенность своих родителей.

6. Нет правильных решений.

Иногда в жизни не бывает правильных решений. Приходится выбирать между двух неправильных решений. Многие решения, которые вы вынуждены принимать, это не выбор между хорошим и плохим, правильным и неправильным: часто вы просто выбираете из двух зол меньшее. Вы делаете все, что в ваших силах. Но знайте, вы всегда правы, правы в своих решениях, даже если другим кажется неправильным. Не ищите оправданий для своих дел и решениях. Вы правы, потому что вы вырастили особенного ребенка, и знаете лучше, чем кто-либо.

7. Всегда гордитесь своим ребенком.

Наши дети развиваются в другом темпе, многие навыки они осваивают позднее, а некоторыми так и не сумеют овладеть никогда. Мне больно писать, но я понимаю и принимаю вызов. Новое движение, слово, предложение, улыбка, неожиданное проявление нежности – это наши маленькие чудеса. Неужели это не чудеса? Я самый счастливый человек в мире. Я горжусь им, я люблю его вместе с аутизмом. Если я не принимаю аутизм, тогда я не принимаю сына. Для меня аутизм – характер сына, его особенность души.

8. Простите себя.

Для меня тяжело писать об этом. Как бы вы не казнили себя за свои ошибки, это не поможет вам исправить их, и вам не станет лучше от самоедства. Вы верите, как я себя измучил, обвиняя себя? Почему сделал прививку, не додал любви или другие вопросы мучили меня. Но я безумно его люблю, а прививка пусть пропадет пропадом. Я простил себя, я понял: значит это моя жизнь, моя судьба. Я принял это, и теперь не думаю: отчего у Али аутизм. Я просто хочу, чтобы он жил счастливо и развивался. Если он и не изменится, для меня он все равно будет самым дорогим. Просто простите себя – вы самый лучший родитель. Не забывайте это никогда, и тогда вы намного больше поможете своему особенному ребенку.

Наталья Волкова, Милосердие.ru

Международное информационное агентство «Фергана»




РЕКЛАМА

Паблик «Ферганы» в Фейсбуке